Süper Kulüp | Müzik | Magazin | Mekanlar | Dedikodular | Cemiyet |

Tüm Türkiye’nin seferber olduğu SMA hastası Ece zamanla yarışıyor

Minik Ece yaklaşık 1 yıldır SMA hastalığı ile mücadele ediyor ve bir an önce ilacına kavuşması gerekiyor. Kampanyalarla 1 milyondan fazla para toplandığını ancak 800 bin TL kadar daha paraya ihtiyaç olduğunu belirten Ece’nin teyzesi İpek Badırgalı

Tüm Türkiye’nin seferber olduğu SMA hastası Ece zamanla yarışıyor
282
23 Mayıs 2017 - 23:12

Küçük ’nin yürümesi için 800 bin TL daha gerekiyor. Bir tür kas hastalığı olan ’yla (Spinal Muskular Atrofi) mücadele eden 2,5 yaşındaki Boyacıoğlu için Türkiye oldu ve her kesimden destek geldi. Ancak ’nin tedavisi için hâlâ 800 bin TL’ye ihtiyaç var.

İstanbul’da, 16 aylıkken tanısı konulan ’nin hikâyesini artık pek çok kişi biliyor. 2,5 yaşındaki küçük , bir çeşit kas hastalığı olan yüzünden yürüyemiyor ve her gün fizik tedavi görüyor. Boyacıoğlu’na ve diğer hastalarına umut olabilecek tedaviyle ilgili ilaç, ABD’de 2016 Aralık sonunda onaylandı ve satışa çıktı. Ancak 1 kutusu 140 bin 265 dolar olan ilacı SGK karşılamıyor. ’nin ilk etaptaki tedavisi için gerekli 4 kutu ilacın fiyatı ise yaklaşık 561 bin dolar.

ECE ZAMANLA YARIŞIYOR!

Boyacıoğlu’nun ailesinin yarışan kızları için Valilik onayıyla başlattığı bağış kampanyası, dört bir yanından ilgi gördü. “’ye Umut Ol” başlıklı kampanyada şimdiye dek 1 milyon TL’yi aşkın para toplandı. Ancak ’nin tedavisinin başlayabilmesi için 800 bin TL daha gerekiyor. Kampanyayı organize eden, küçük ’nin teyzesi İpek Badırgalı, gelinen noktayı şöyle değerlendirdi:

“Öncelikle bizden desteğini esirgemeyen herkese çok teşekkür ediyorum. Bu kampanya sayesinde yalnız ve çaresiz olmadığımızı gördük. ’yi tanıyan ya da tanımayan binlerce iyi kalpli insan, kampanya için oldu. Kamuoyunda hastalığı konusunda önemli bir farkındalık oluştu. ’nin ilaçlarını alabilmemiz için 800 bin TL’ye daha ihtiyaç var. Bu ilaç belli bir kas kaybı olduktan sonra maalesef işe yaramıyor ve ’miz . O yüzden tedaviye bir an önce ulaşmamız çok önemli. ve gibi hastaları ilaç bekliyor. Hiç unutulmaması gereken bir konuyu gündemde tutmaya çalışıyoruz. Bir an evvel hastaları için bu ilacın ülkemize getirilip, tedavinin başlatılmasını arzuluyoruz. Tüm hastalarının sürdürülebilir bir tedaviye erişmesi ancak ve ancak devletimizin desteğiyle mümkün olabilir.”

ECE’NİN VALİLİK ONAYLI KAMPANYA HESABI

ECE BOYACIOĞLU
İŞ BANKASI- VALDEÇEŞME ŞUBESİ- 1094- 0242675
IBAN: TR25 0006 4000 0011 0940 2426 75

Daha detaylı bilgi için:
http://www.eceyeumutol.org/
İrtibat no: 0530 767 28 63 (İpek Badırgalı)

Sitemizde yayınlanan haberlerin telif hakları gazete ve haber kaynaklarına aittir, haberleri kopyalamayınız.